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Pequeños y extraordinarios luchadores

Urko Aranburu | Fallos intestinales «Aprendes a no hacerte ilusiones, tienes que ir día a día»

El pequeño Urko, en primer plano, sonríe con su familia en Zarautz.
El pequeño Urko, en primer plano, sonríe con su familia en Zarautz. / Michelena

Urko tiene siete años y la última vez que entró a quirófano fue hace tres. En sí no sufre una enfermedad, su problema de salud radica en que su intestino es demasiado pequeño y eso le provoca fallos en su organismo. Cada día su ama le pone una inyección para que su intestino funcione y desde que lo hacen en su familia llevan una vida más sosegada. Él es uno de los 17 niños en España que está probando un medicamento para intentar que su cuerpo tolere alimentos cuyo principio activo es la teduglutida. De momento la cosa va bien, tanto que esperan que los pinchazos pasen a ser un día sí y uno no, con la perspectiva de que en un futuro desaparezcan.

Si el intestino no funciona bien el cuerpo tampoco lo hace. Los 'pelitos' de su interior son los que absorben los nutrientes, sin ellos empiezan los problemas de malnutrición, y una persona malnutrida empieza a tener problemas por todos los lados. «Con 28 meses empezó a sostenerse, no tenía fuerzas, apenas si pesaba diez kilos», recuerda Itxaso. El fármaco que le inyectan permite que las vellosidades crezcan y ayuda a retener los nutrientes. Es una medicina que ya sabían de su eficacia en adultos y de momento a Urko le funciona. «En estos últimos tres años ha crecido 11 centímetros y va engordando», dice.

La clave

Fallo intestinal
La reducción de la función digestiva por debajo del mínimo necesario obliga a alimentarse con sonda Teduglutida.
Es el principio activo del medicamento que está en pruebas en menores. Nupa.
La asociación cumple 15 años. Ayuda a las familias en su gestión de la enfermedad.

Este pequeño vecino de Zarautz lleva peleando con sus intestinos desde que nació y en esa lucha ha tenido que pasar hasta 20 veces por una mesa de operaciones. La primera vez fue con apenas cinco días. Todo comenzó cuando se le necrosó el intestino. «Nació sietemesino y a los cinco días tuvo una infección de intestino, en la operación le dejaron tan solo con 29 centímetros de intestino delgado y 9 de colon», recuerda Maider Itxaso, su madre. Y a partir de ahí su nueva vida llena de incertidumbres. «Aprendes a no hacerte ilusiones, los médicos no te dan esperanzas, tienes que ir día a día», afirma. Aunque con el nuevo fármaco sí se han generado sus propias ilusiones.

Urko vivió ligado a una sonda gasogástrica hasta que tuvo 4 años. Toda su nutrición debía ser parenteral, por vena, con un suero. Con dos años y medio decidieron ir poco a poco introduciendo alimentación sólida aunque mantenían un suero para no perder la hidratación. «Empezar con el biberón fue una odisea, tenía que aprender a tragar, a masticar, a engullir», recuerda Itxaso.

Por el camino se iban sucediendo las operaciones, una de corazón porque no terminó de formarse, cinco relacionadas con su intestino porque sí iba creciendo pero su interior no funcionaba como debía. Las más frecuentes fueron las intervenciones de catéter, 14 porque se infectaba. Ese era el tubo que su cuerpo rechazaba y era el que le mantenía nutrido. «Al final el cuerpo expulsa todo lo que es extraño a su organismo», comenta la madre.

Su vida ha transcurrido entre ingresos en el Hospital de La Paz de Madrid y el Hospital Donostia. «Como familia nos hemos organizado como hemos podido. Tenemos otro hijo, Unai, y siempre hemos buscado que no se sintiese desplazado. Es el hermano mayor». Con el paso del tiempo, Unai se convirtió en un enfermero estupendo, pendiente y consciente de que Urko necesitaba una atención especial.

Meses en Madrid con turnos entre el matrimonio de fines de semana para que los dos hijos pudiesen estar con el padre o la madre alternativamente, ingresos en Donostia de casi un mes, abuelos que se desviven por ayudar y una asociación, Nupa, que les guio desde el principio. «La organización ha sido una guía todo el tiempo, cuando llegas al Hospital de la Paz estás totalmente perdido y ellos te ayudan para asimilar todo lo que te ocurre porque por el camino de una de estas situaciones te pueden pasar muchas cosas», relata Itxaso. Nupa ayuda a familias cuyos pequeños sufren fallos intestinales y enfermedades raras en Madrid. Ofrecen apoyo psicológico y económico, «cada familia tiene una historia particular con circunstancias muy diversas», concluye.

Desde que se pone esas inyecciones hace tres años, Urko ha conseguido comer de todo «salvo las legumbres que solo puede comerlas en puré porque son difíciles de digerir». De momento han tenido la suerte de que no ha desarrollado ninguna alergia ni intolerancia, algo que «suele ser frecuente». Se sienten también afortunados porque no han necesitado de ningún trasplante, «niños afectados por falta de intestino acaban teniendo problemas de hígado que afecta a otros órganos y acaban necesitando un trasplante multiorgánico», relata Itxaso.

Urko empezó la escolarización con cinco años, «y aunque tiene muchos retrasos académicos con respecto a sus compañeros, lo importante es que se relaciona bien y por fin ha empezado a jugar», dice su madre.

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