Spain

La esclerosis múltiple "sale del armario" a pesar de la Covid

"Sueño muchas noches con que vuelvo a patinar sobre hielo, que estoy en la playa y me lanzo de cabeza al agua, que monto en bicicleta. Supongo que es porque me aterra pensar que no puedo atender las necesidades de mi hija. Ya no puedo correr pero, me voy manteniendo y mi vida es un no parar de actividad diaria". Ella es Esther Sevillano. Una luchadora de 41 años, madre de una hija de 9 y afectada por esclerosis múltiple.

Su vida empezó a cambiar, "aunque no de forma radical porque mi esclerosis es progresiva y porque por mi edad creo que no era muy consciente", a los 25 años, "justo cuando empezaba a trabajar" con un diagnóstico, en 2005, de esclerosis múltiple; un proceso que empezó como "una extraña sensación en las cervicales y en la espalda" y a través de la que ha ido aprendiendo no sólo los cambios que se han ido producido en su cuerpo, sino también qué son las renuncias, las soledades, los esfuerzos y las limitaciones, pero también las alegrías y éxitos, que los hay. "He tenido una suerte morrocotuda; tengo amigos de toda la vida que no me hacen sentir mal, aunque son conscientes de hasta dónde puedo llegar. Me he sabido adaptar y me voy manteniendo porque no paro".

Esther, como más de 2,5 millones de personas en el mundo - 55.000 en España de las que el 75% son mujeres- afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa y sin tratamiento curativo, celebrará hoy el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2020 de una manera distinta a la de otros años; la impuesta por la actual pandemia de coronavirus.

Una celebración que transcurrirá desde el confinamiento y el distanciamiento social vigentes, algo con lo que las personas con EM están muy familiarizadas, pero con las mismas ganas de "salir del armario", de reducir el estigma y el aislamiento social a los que se enfrentan constantemente, de ratificar y dar a conocer que pueden llevar una vida plena. Desde sus casas, y con la ayuda de las redes sociales, lanzarán la Acción #ConexionesEM a través de la que se invita a la sociedad a inundar de mensajes, de muestras de cariño, de apoyo a los pacientes. Todo es válido para que "nadie tenga que enfrentarse en la soledad a la enfermedad", señala Carmen Valls, gerente de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM), entidad promotora de esta iniciativa.

"La EM es la 'enfermedad de las mil caras' en la que, a los variados síntomas físicos, se suman los efectos anímicos que acaban estigmatizando a los afectados. El 82%, de hecho, sufre afectación en el ámbito social y la mayoría no logra una plena integración laboral a pesar de ser jóvenes adultos. Es necesario que obtengan el certificado de discapacidad al diagnóstico, algo no reconocido, para que puedan declarar su enfermedad y se integren con garantías laborales. Pedimos humanización; que la sociedad y las distintas administraciones abran los ojos", necesidades que Lucienne Costa-Frossardd, del Servicio de Neurología y coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, comparte y ratifica.

"El 70% de los más de 1.500 pacientes de nuestra consulta estudia, acaba sus carreras, trabaja, tiene hijos, viaja. Hacen una vida normal, con la única salvedad de que están en tratamiento por un proceso crónico. La enfermedad debe ser visible, hay que "sacar a la esclerosis múltiple del armario", que los afectados que están bien lo digan. Es fundamental para reducir el estigma socio- laboral. Esto hay que cambiarlo".

Maquinaria que no se para

Desde que se declarara del Estado de Alarma por la pandemia de coronavirus, las personas con EM han vivido en un mayor aislamiento del habitual -con incertidumbre, preocupación, angustia y miedo- esta nueva y desconocida situación sanitaria al ser considerados, como otros grupos de enfermos, colectivos de riesgo para la Covid-19. Sin embargo, desde el minuto uno del confinamiento colectivo, un nuevo engranaje se puso en marcha. Todos los actores que participan en su manejo unieron fuerzas y recursos para proteger a los enfermos y a sus familias y seguir prestando asistencia médica.

Celia Oreja-Guevara, jefe de Sección de Neurología del Hospital Clínico de Madrid, recuerda cómo las zonas de consultas se cerraron para evitar el riesgo de contagio. Pero, paralelamente, se abrieron consultas telefónicas para Neurología "cuyas llamadas aumentaron hasta en cinco veces en condiciones normales. Los pacientes se consideraban 'a priori' grupo de riesgo. Pero, es curioso que no se han visto tan afectados por la Covid-19 como era de esperar al principio". En este sentido, Costa-Frossardd, indica que de los 1.500 pacientes que atiende su unidad, 40 han informado que son positivos, por sospecha clínica o por ingreso, para la Covid. Sólo 6 han necesitado ingreso, "aunque la mayoría ha pasado la enfermedad en casa y ha evolucionado muy favorablemente".

La observación de esta menor incidencia en pacientes inmunodeprimidos, podría relacionarse, según consideran las neurólogas, con el efecto de los tratamientos inmunomoduladores e inmunosupresores que siguen los pacientes con EM, fenómeno que, al principio de la pandemia, parecía jugar en su contra, al igual que en otros colectivos con estas características. "Posiblemente, la medicación esté jugando algún papel. Se sabe que en la Covid hay una segunda etapa, muy inflamatoria, caracterizada por la 'tormenta de citocinas'. La hipótesis es que estos fármacos podrían estar interfiriendo en el proceso inflamatorio, aunque es muy complejo concretar respuestas fisiopatológicas ante un virus del que se desconocía todo hace tres meses. De nuevo estamos haciendo empirismo, por lo que ya han comenzado ensayos para intentar aclarar este aspecto".

El traslado de las consultas hospitalarias a un 'ambulatorio limpio', con neurólogos de más edad al frente para evitar infecciones también entre los profesionales, fue el siguiente paso con el que se ha mantenido a salvo a los pacientes con EM. "El objetivo era que no vinieran al hospital. En el ambulatorio no se hacían pruebas de imagen, pero se ha mantenido constante la información y la asistencia. En líneas generales, no han abandonado sus tratamientos, proceso que, según dice Oreja-Guevara, y al menos en el Hospital Clínico, se ha facilitado por parte de Farmacia Hospitalaria "mandando la medicación a sus casas por mensajería y realizando teleconferencias entre profesionales y pacientes. Lo único que realmente se paró fue la rehabilitación, cuyas salas también se destinaron a asistir a infectados por el SARS-CoV-2. Pero, esta terapia se ha realizado mediante videoconferencias con profesionales de las asociaciones de pacientes, que han sido una ayuda inestimable".

Tendiendo puentes

Las asociaciones han sido y siguen siendo una pasarela entre neurólogos y enfermos, enviando correos electrónicos y realizando llamadas de teléfono con infinitas dudas de los afectados. Pero, también han conseguido que sus vidas no se parasen por completo. Por ejemplo, a la FEMM acuden habitualmente a rehabilitación -fisioterapia y terapia ocupacional-, 500 pacientes. En tiempos de confinamiento Covid se ha atendido 'on line' a 480, "con sesiones individualizadas de rehabilitación", señala su gerente, quien reflexiona que de una tragedia como la que estamos viviendo actualmente, se puede extraer algún aspecto positivo: "La formación telemática nos ha abierto los ojos para intentar aprobar una asignatura pendiente: llegar a donde no llegábamos con pacientes que estaban aislados en su casa y que no podían asistir a rehabilitación, por ejemplo. Ahora, se abren nuevas oportunidades". Esther Sevillano, es tajante y clara: la asociación le "ha salvado la vida durante este confinamiento porque he podido mantener una rutina de ejercicios. Tumbarse a la bartola no es, ni para mí ni para el resto de enfermos una opción; es una tortura.

La esclerosis múltiple es una enfermedad muy heterogénea en cuanto a formas, sintomatología y edad de presentación, aunque el promedio del diagnóstico se sitúa hacia los 30 años. Mientras que en los pacientes más jóvenes, la punta de lanza inicial suele ser una lesión del nervio óptico -la neuritis óptica- en otros, las alteraciones sensitivas mantenidas -hormigueos en manos o piernas-, suelen ser la primera señal de alarma.

Innovación constante

Básicamente, las formas establecidas son la esclerosis múltiple remitente recurrente, la primaria progresiva y la secundaria progresiva. Todas disponen de tratamientos, como los inmunomoduladores e inmunosupresores inyectables u orales y los anticuerpos monoclonales intravenosos y otros fármacos orales, estrategias que se van superponiendo gradualmente en función de si las fases activas de la enfermedad, que se manifiestan con brotes, se controlan o no. "El arsenal terapéutico actual está permitiendo un buen control global. La seguridad es muy aceptable en cada uno de los grupos de fármacos, con tasas de eficacia que varían entre el 60 y el 80%, según la forma y línea de administración, en cuanto a reducción de brotes.

Afortunadamente, se trata de un campo farmacológico en continua investigación e innovación que, poco a poco, incrementa el control de la enfermedad", explica Oreja-Guevara. No obstante, la neuróloga insiste en que el objetivo final terapéutico sería el de arreglar y evitar el daño mediante sustancias remielinizantes -neurorreparadores o neurorrestauradores- y neuroprotectores que repararan o protegieran las lesiones nerviosas.

"En estos momentos, sólo hay un ensayo fase II con dos remielinizantes. La idea sería combinar los fármacos existentes con las nuevas estrategias".

Costa-Frossardd, comparte esta esperanza, pero recalca que, aunque con "los actuales tratamientos se han conseguido altos niveles de eficacia", con pacientes completamente libres de brotes y de lesiones inflamatorias por periodos de tiempo, incluso indefinidos, no deja de ser menos cierto que "en las formas progresivas, por ejemplo, nos falta eficacia para detener la progresión y para contener la atrofia propia de la EM". Y alerta también de que queda mucho recorrido en cuanto a tratamientos sintomáticos -desde hace 20 años sólo hay dos fármacos específicos-, para "los famosos síntomas invisibles como el deterioro cognitivo, la espasticidad, los dolores que acompañan a la enfermedad, los problemas de control de esfínteres o las alteraciones sexuales; síntomas que realmente preocupan al paciente porque son los que afectan y limitan su día a día".

Nuevos frentes abiertos

Los retos no acaban en los avances que proporcione el desarrollo de medicamentos más efectivos. En estos momentos, los profesionales se enfrentan a un manejo en el que deben tener en cuenta las peculiaridades y necesidades de tres subgrupos de pacientes en los que se ha observado un incremento exponencial no esperado de la enfermedad en los últimos 10 años: niños, ancianos y embarazadas. "Es una situación muy diferente a la que estamos acostumbrados, pero cada vez más frecuente", señala Costa-Frossardd, quien señala que la justificación de este aumento podría deberse a diagnósticos más precoces y precisos, aunque no descarta que "haya algo que estamos haciendo mal en la sociedad y que realmente está predisponiendo al aumento de pacientes con esclerosis múltiple en todos los grupos. En España se producen 1.800 casos nuevos de esclerosis múltiple al año, lo que significa que cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso".

Aunque son pocos los niños en los que la enfermedad debuta antes de los 10 años -no suele sobrepasar el 2% del total de casos-, sí es cierto que entre los 6 y los 18 años de edad, la cifra se sitúa en alrededor del 6%, fenómeno que se ha hecho especialmente evidente en el último año.

En ancianos, la situación se reproduce. A pesar de que la aparición de esclerosis múltiple es infrecuente por encima de los 65 años, actualmente los nuevos diagnósticos se sitúan en torno al 10% y suelen ser "muy tardíos y complejos porque antes se piensa en otro tipo de patologías más propias de la edad. Es además, una población especialmente sensible a los efectos secundarios de la medicación, tanto por presentar otras patologías como por el propio envejecimiento del sistema inmunológico, que les expone a mayores efectos secundarios -que en jóvenes no son tan apreciables- o a infecciones oportunistas".

Protagonistas de su vida

Dar voz a las más de 50.000 personas que padecen esclerosis múltiple en España es el objetivo de #ProtagonistasEM, una campaña digital con la que, de una manera diferente, pero igual de cercana, la farmacéutica Roche, pretende acercar la realidad de todos ellos a la sociedad. Más que nunca, ellos deben ser los protagonistas, en un momento tan especial como el que estamos viviendo con la pandemia de COVID-19.

La conexión EM recobra, por tanto, especial importancia no sólo para los afectados por la esclerosis múltiple sino para que toda la sociedad sea consciente de cómo es la vida diaria de las personas afectadas. De esta forma, la campaña pretende aclarar, responder dudas, desmitificar y desestigmatizar una enfermedad autoinmune, crónica y degenerativa que afecta, sobre todo, a personas jóvenes, y cuya causa es aún desconocida, pero que es la segunda causa de discapacidad en jóvenes, después de los accidentes de tráfico, y que afecta en un 75% a mujeres.

Los síntomas variables y sus diferentes formas de presentación hacen que la esclerosis múltiple sea la 'enfermedad de las mil caras', por lo que sigue siendo una gran desconocida para la sociedad. Pero, un diagnóstico precoz unido a un tratamiento eficaz ofrece mayor calidad de vida y menor progresión de la enfermedad, aspectos que recalca la iniciativa #ProtagonistasEM y desde la que se anima a los afectados a contar sus vivencias para ser los auténticos protagonistas de la esclerosis múltiple.

Conforme a los criterios deThe Trust Project

Saber más

Football news:

La policía detuvo a un niño de 12 años por amenazas contra Zaa
Estas personas están enfermas. Necesitan ayuda. Derby de miedo y odio del Norte de Londres
No se pudo contar el gol de Farfán: ante esto el árbitro mandó fuera de la portería y chorluca simplemente tomó el balón y corrió con él hacia adelante
Son anota más de 10 goles para Tottenham en la Premier League por cuatro temporadas consecutivas
El Milan está Interesado en el delantero del Lille Osimchen
Dembélé no quiere pasar al Manchester United. Cree que tendrá éxito en el Barça
Ferdinand sobre el declive de Liverpool: son celebraciones. Si no hay juegos de liga de Campeones por delante, simplemente te relajas