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«El reto es que sea una persona independiente»

Nadia tiene nueve años y es una niña muy feliz y disfrutona, además de luchadora. Pero también tiene un 90% de discapacidad, producida por una enfermedad rara, que le provoca movilidad reducida, TDAH (déficit de atención), ataques epilépticos, problemas auditivos... Cuatro días a la semana acude a Amica, donde toma parte del proyecto de Apoyo Integral a las Personas en su Entorno, financiado por la Fundación 'la Caixa'. Sus padres, Petre Florea y Amaya García, cuentan la valentía con la que Nadia se enfrenta a sus retos: «lleva luchando desde el primer mes de vida, cuando empezó con atención temprana y no ha parado hasta hoy». También destacan «la atención que recibimos nosotros. Las familias necesitamos apoyo. ¡Nos salvan de tanto!».

-El Proyecto de Apoyo Integral a las Personas en su Entorno, en el que participan junto a su hija, ¿en qué consiste?

-Los profesionales de Amica diseñan un itinerario personal ajustado a las necesidades y capacidades de la persona, con el objetivo de favorecer su promoción personal y participación social. Este itinerario se fundamenta en un modelo de acompañamiento basado en un apoyo global e individualizado, procurando el acercamiento de estos apoyos a su entorno y contando con la imprescindible colaboración familiar.

-¿Cómo decidieron que este programa era adecuado para Nadia?

-Nuestra hija tiene muchas patologías, a raíz de una enfermedad de las calificadas como raras. En Amica nos presentaron el programa y nos pareció que nuestra hija iba a poder aprovecharlo, ya que abarcaba todas las necesidades de la niña. Además, también nos apoyaban a la familia y a en las gestiones burocráticas.

-En el programa se trata de favorecer la autonomía de la niña. ¿Qué objetivos se plantean desde el trabajo de fisioterapia y logopedia?

-A través del servicio de Logopedia se realiza un abordaje de la comunicación total de tipo oral y gestual en Lengua de Signos. Nadia se comunica con nosotros con vocalizaciones, pero los profesionales de Amica decidieron que era mejor ampliar sus posibilidades de comunicación con la familia, el colegio, en el parque... Con la fisioterapia, se mejora su desarrollo psicomotor, con ejercicios de activación, fuerza y resistencia muscular, control postural y coordinación. Todo ello es necesario para mejorar sus capacidades en el día a día. Con todo ello, Nadia va ganando en confianza y autoestima, tan importante para seguir avanzando como para integrar un estilo de vida activo y saludable.

«Es importante que gane autoestima, a través de la fisioterapia y la logopedia, para que siga avanzando»

-¿Cómo se desarrollan las sesiones de logopedia y fisioterapia?

-Nadia va dos días a la semana a logopedia y otros dos a fisioterapia. En las sesiones de logopedia, las actividades se desarrollan buscando temas que sean de su interés, con el fin de fomentar su motivación. Lo que va aprendiendo lo pone en práctica en las tareas del día a día, en casa, para lo cual a nosotros también nos hacen partícipes. Y en las sesiones de fisioterapia, el desarrollo es a través del juego, con saltos, lanzamientos, carreras, circuitos... Los juegos se van adaptando según va avanzando, consiguiendo, así, que Nadie tenga la suficiente motivación para la práctica y repetición de un mismo ejercicio hasta lograr el fin funcional. Para que le resulte más estimulante, muchas actividades las comparte con la familia. Todo ello en coordinación con el colegio, para el intercambio de información, compartir material y establecer objetivos comunes.

-¿Cómo está evolucionando en el programa?

-La evolución es fantástica a nivel de lenguaje motor. La vemos cómo va madurando y se hace cada vez más autónoma.

-En casa ¿cómo siguen trabajando con la niña?

-Diana, la fisioterapeuta, nos enseña ejercicios para hacer con ella y cómo darle masajes, cuando tiene algún dolor muscular. En logopedia estamos aprendiendo el lenguaje de signos. Inma, la logopeda, nos da la tarea que tenemos que hacer en casa, con los signos que tenemos que aprender la familia, con fotos y todo.

-¿Cómo se organizan para no sobrecargar a Nadia con el colegio, tareas extraescolares, asistir a Amica...?

-Lo gestionamos bien. Desde Amica se coordinan con el colegio y de lunes a jueves, que es cuando asiste al programa, no le ponen deberes. Los fines de semana sí que tenemos un ratito para hacer alguna tarea y otros ratos les dedicamos a hacer cosas que la gustan. Además, Nadia, cuando va a Amica, es como si fuera a una actividad extraescolar. Y, lo más importante, lo pasa bien.

-Durante el confinamiento, ¿cómo ha sido el apoyo? ¿Qué dificultades han tenido?

-Durante el confinamiento, Nadia mejoró mucho en autonomía, porque ha tenido pautas y ha colaborado en casa. Jugaba con las cosas de diario, como los cubiertos o las pinzas. Con la fisioterapeuta hemos estado en contacto y le ha dado ejercicios para hacer en casa. En cuanto se pudo, retomamos las sesiones presenciales que necesitaba de forma urgente, por su situación de salud. Al principio le costó un poco salir de casa, pero poco a poco conseguimos que volviera a estar bien.

-¿Qué es lo que más les preocupa cómo padres?

-Que llegue a ser una persona independiente, que sea buena, que respete y se haga respetar y que aprenda lo que es la vida. Que aprenda un oficio y que pueda conseguir hacer su vida, según sus capacidades.

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