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El Ayuntamiento de Córdoba subvenciona con 19.450 euros un proyecto para familias afectadas por enfermedades raras

El Ayuntamiento de Córdoba subvenciona con 19.450 euros el proyecto Población especialmente vulnerable en tiempos del COVID-19 de la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer), que pretende contribuir a minimizar los efectos de la pandemia sobre las familias afectadas por enfermedades raras.

Además de ser un colectivo de alto riesgo, las personas con enfermedades raras, a raíz del decreto del estado de alarma, se enfrentaron al cierre de los centros de rehabilitación, estimulación y atención temprana, a lo que se unió la dificultad de los progenitores para conciliar la vida laboral con el aporte de las terapias que los menores necesitan o la imposibilidad de mantener las rutinas terapéuticas imprescindibles para estos menores.

Asimismo, las entidades proveedoras de servicios de rehabilitación y estimulación temprana domiciliaria están sufriendo muchas dificultades para proporcionar la asistencia y el apoyo necesario debido a las medidas de seguridad frente al virus.

Según la Federación Española de Enfermedades Raras, las familias que conviven con una enfermedad rara destinan de media el 30% de sus ingresos anuales a la enfermedad y muchas se están encontrando con problemas económicos derivados de la pérdida de empleo o los ERTE por la pandemia.

Para contribuir a minimizar el impacto económico y social del covid-19 en las familias afectadas por enfermedades raras la Federación Craer responde a la llamada de emergencia de estas familias proporcionando diferentes acciones simultáneas.

Así, el proyecto contempla proporcionar la rehabilitación perdida durante el estado de alarma a personas afectadas por enfermedades raras y a aquellas con secuelas después de estar afectadas por el virus o por las consecuencias económicas y sociales derivadas de la pandemia a través de ayudas en alimentos de primera necesidad, pago de suministros, productos farmacéuticos y otros según las circunstancias de la familia, además de proveer de las medidas de protección física y de los conocimientos necesarios para actuar en la nueva normalidad estudiando especialmente cómo ha influido esta nueva realidad en los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la Agenda 2030 de las Naciones Unidas.

Entre las actividades previstas se desarrollará una campaña de difusión, se pondrá en marcha un servicio de rehabilitación, otro de asistente personal, un servicio de logopedia, la creación de un banco PostCOVID de alimentos de primera necesidad y otras ayudas económicas y sociales y el reparto de material de protección frente a la pandemia y actividades referentes a la adquisición de conocimientos para actuar frente a la pandemia.

El proyecto, que concluirá en marzo de 2021, pretende atender a más de 630 personas directamente afectadas por una enfermedad rara o por covid-19 y personas con enfermedades complejas sin diagnóstico invalidantes, los hermanos y hermanas de estas personas y los familliares cuidadores de los grupos mencionados, teniendo preferencia los menores y las cuidadoras.

Cabe recordar que el 80% de los afectados por patologías minoritarias son niños y que las enfermedades raras son las responsables del 35% de las muertes antes del año de vida, del 10% entre los 1 y 5 años de vida y del 12% entre los 5 y 15 años.

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